Kun laki sanoo kyllä, mutta hyvinvointialueen vammaispalvelu sanoo ei. Erityislapsiperheiden uuvuttava taistelu oikeudesta.

Miltä tuntuisi, jos sinun lapselta evättäisiin oikeus tukeen, jonka laki nimenomaan sanoo hänelle kuuluvan?

Meille erityislapsiperheille tämä ei ole mikään hypoteettinen kysymys. Se on valitettavasti arkipäivää ja me elämme sitä jatkuvasti. Vaikka luulisi, että vammaispalvelut ovat olemassa tukemaan meitä, niin liian usein ne tuntuvat enemmän esteeltä kuin avulta.

Meidän perheen kohdalla tämä kaikki konkretisoitui, kun haimme tyttärellemme Helmille erityishuolto-ohjelmaa. Sitä kautta olisimme saaneet hänelle muun muassa kuljetuksen kuntouttavaan varhaiskasvatukseen. Olisimme saaneet palveluita, joihin hänellä on lain mukaan oikeus ja neurologin suositus. Mutta Pohteen vammaispalvelut hylkäsi hakemuksemme, ilman kunnollista perustetta.

Me teimme ohjeen mukaisesti oikaisuvaatimuksen. AVI (aluehallintovirasto) totesi, että Pohde on toiminut lainvastaisesti ja Helmille kuuluvat nämä hakemamme vammaispalvelulain mukaiset palvelut. Mutta silti me emme saaneet niitä. Sen sijaan Pohde valitti AVIn päätöksestä hallinto-oikeuteen. Tämä ei ole enää pelkkää byrokratiaa. Tämä on tietoista väsytystaistelua, jolla venytetään prosesseja ja lykätään vastuuta, vaikka kyse on lapsen hyvinvoinnista ja hänelle välttämättömistä palveluista.

"Ettehän te itse ole valinneet tätä tilannetta"

Tätä meille usein sanotaan ja se on totta. Kukaan meistä vanhemmista ei ole valinnut, että oma lapsi tarvitsee erityislain mukaisia tukitoimia. Mutta silti meitä kohdellaan kuin me pyytäisimme jotain ylimääräistä. Kuin me vaatisimme jotakin, johon meillä ei olisi oikeutta.

Vammaispalveluiden tehtävä on auttaa, ei rikkoa. Liian usein se, miltä se käytännössä tuntuu, on luokkaa "selvitä ja selviä itse". Ei ole yhtä selkeää opasta, ei tukea. Vain lomakkeita, viranomaispuheluita, väärinymmärryksiä ja torjuntaa. Jokainen päätös vaatii kymmenittäin tunteja taustatyötä ja henkistä kapasiteettia, jota ei aina ole. Koska samaan aikaan eletään sitä erityistä arkea, jossa hoidetaan, kannatellaan ja yritetään pitää oma pää kasassa.

Paperisota, joka syö meitä hiljalleen

Minä olen omaishoitaja lapsellemme ja saan siitä kuukaudessa alle 300 euroa käteen. Mutta työtunteja kertyy toisinaan enemmän kuin täysipäiväisellä työntekijällä. Minä muun muassa:

Ja välillä itken väsymyksestä sekä epätoivosta. Mutta en luovuta. Koska lapseni ansaitsee paremman. Hän on oikeutettu siihen!

Eriarvoisuus hyvinvointialueiden välillä on todellista ja se on väärin

Yksi suurimmista ongelmista vammaispalveluissa on alueellinen eriarvoisuus. Se, mitä palveluita perhe saa (tai jää ilman) ei riipu aina lapsen tarpeista, vaan siitä missä sattuu asumaan. Kun asuimme Laphalla, meille myönnettiin kotipalvelua automaattisesti maksuttomasti, koska meillä oli vammaispalvelun asiakkuus. Mutta Pohteella? Ei puhettakaan minkäänlaisesta tuesta tai ymmärryksestä saatika maksuttomuudesta.

Kotipalvelun pitäisi olla matalan kynnyksen apua. Mahdollisuus hengähtää, saada lastenhoitoapua tai tukea kodin arkeen ja vanhemmuuteen. Joillain alueilla sitä voi käyttää jopa siihen, että vanhempi saa hetken omaa aikaa tai käy vaikka lenkillä. Mutta Laphallakin meitä rajoitettiin: palvelua sai käyttää vain lasten- tai kodinhoitoon, eikä esimerkiksi oman psykologin vastaanotto olisi ollut sallittua. Ja Pohteella taas kotipalvelua saa vain, jos täyttää tietyt kriteerit ja tarpeet, mutta se on siltikin tuloperusteista.

Tämä ei ole tasa-arvoa. Tämä on arpapeliä lasten ja perheiden jaksamisella. Eikä yhdenkään vanhemman saati perheen pitäisi jäädä ilman apua vain siksi, että sattui syntymään väärään postinumeroon. Mikä tässä kohtaa enää muistuttaa hyvinvointivaltiosta?

Leijonaemo minussa on vihainen miten vammaispalvelu toimii

Tämä järjestelmä on rikki. Kun lain kirjainta kierretään hyvinvointialueen säästösyistä, ollaan todella kaukana siitä, mitä "hyvinvointi" tarkoittaa. Se, että lapselta viedään oikeus kuntoutukseen ja että vanhempien pitää käyttää kuukausia, joskus vuosia, sen eteen, että ehkä joskus oikeus toteutuu, on yksinkertaisesti väärin.

Mutta minä en ole hiljaa. Puhun, kirjoitan, otan kantaa. Sillä jos me emme itse pidä ääntä niin ketkä puhuvat puolestamme?

AVIn päätöksen saadessa tunsin iloa. Luulin, että saisimme viimein oikeutta lapsellemme. Pohde vei tämän ilon kuitenkin nopeasti pois minulta.

Valonpilkahdukset: vertaistuki ja järjestöt

Onneksi meillä on heitä, jotka ovat valmiita auttamaan ilman ehtoja. Kehitysvammaisten tukiliitosta olen saanut korvaamatonta neuvontaa oikaisuvaatimuksiin. Oulun seudun omaishoitajat ry on ollut tuki ja turva ja Rovaniemellä sairaalan sosiaalityöntekijä oli meille kullanarvoinen apu. Ilman näitä ihmisiä ja vertaisteni tukea, en olisi jaksanut paperisotaa.

Sinä, joka luet tämän

Jos elät samanlaista arkea niin tiedä, että minä näen sinut ja uskon sinuun. Et ole yksin. Jos kaipaat minkäänlaista apua paperisodassa tai vain kuuntelevaa korvaa, niin laita minulle viestiä. Ja jos et koe tätä itse, mutta tämä herätti sinussa tunteen epäoikeudenmukaisuudesta niin ole ystävällinen ja tue meitä jakamalla tätä tarinaa. Me emme kaipaa erityiskohtelua, me haluamme oikeudenmukaisuutta. Ja oikeus ei ole valinnaista.