Erityislapsen esikoulun aloitus Oulussa - näin ei todellakaan saisi tapahtua!

Kun erityislapsen esikoulun aloitus ei ollutkaan yhdenvertainen

Meidän piti tällä viikolla iloita Helmin esikoulun alkamisesta.

Siitä, että meidän joskus 545-grammainen, raskausviikolla 23+1 syntynyt microkeskonen on kasvanut eskarilaiseksi.

Jo pelkästään tuon lauseen kirjoittaminen tuntuu aika valtavalta.

Mutta ensimmäisen eskariviikon aikana ilo vaihtui nopeasti järkytykseen, epäuskoon, vihaan, huoleen ja lopulta siihen aivan liian tuttuun tunteeseen: Taas meidän täytyy vanhempina puolustaa oman erityislapsemme oikeuksia.

Helmillä on spastinen CP-oireyhtymä ja liikuntavamma. Hän tarvitsee arjessaan erityistä tukea, ja esteettömyys vaikuttaa ihan konkreettisesti siihen, pystyykö hän toimimaan ympäristössään turvallisesti ja mahdollisimman itsenäisesti. Silti hänen eskariryhmänsä oli sijoitettu rakennuksen toiseen kerrokseen. Rakennuksessa, joka ei ole edes esteetön.

Liikuntavammaisen erityislapsen esikoulun aloitus ja yli 20 porrasta monta kertaa päivässä

Itse eskariryhmässä tai sen aikuisissa ei ollut mitään vikaa, päinvastoin. Meille kerrottiin, että Helmi oli sijoitettu juuri tähän ryhmään siksi, että siellä oli mahtavia aikuisia, joilla oli kokemusta erityistä tukea tarvitsevista lapsista. Helmiä varten ryhmään oli myös rekrytoitu lisää aikuisresurssia.

Paperilla kuulostaa hyvältä. Mutta erityinen tuki ei voi tarkoittaa vain sitä, että ympärille lisätään aikuisia, jos itse ympäristö estää lasta toimimasta yhdenvertaisesti.

Portaiden kulkeminen kuormittaa liikuntavammaisen lapsen kehoa

Helmin eskaritilat sijaitsivat toisessa kerroksessa, jonne jo yksi siirtymä tarkoitti yli 20 porrasta.

Eikä niitä olisi kuljettu vain kerran aamulla ylös ja iltapäivällä alas. Ruokailu järjestetään toisessa rakennuksessa, ulkoilemaan pitää päästä. Päivän aikana tulee erilaisia siirtymiä.

Portaissa kulkemista olisi siis tullut päivän aikana useita kertoja ylös ja alas.

Helmin ortopedinkin mukaan tällainen jatkuva portaiden kulkeminen kuormittaa hänen jalkojaan. Kyse ei siis ole siitä, etteikö Helmi pystyisi kulkemaan portaita.

Eskaritilat toisessa kerroksessa, mutta vessat ensimmäisessä

Tässä vaiheessa ajattelin jo, ettei kokonaisuus voisi muuttua enää paljon absurdimmaksi.

Kunnes selvisi, että eskaritilat olivat tosiaan toisessa kerroksessa ja vessat ensimmäisessä.

Siis oikeasti.

Lapsi, jolla on liikuntavamma, olisi joutunut kulkemaan portaita päästäkseen vessaan.

Ja kyseessä on lapsi, joka ei välttämättä aina osaa ilmaista vessahätäänsä hyvissä ajoin.

Kun viisivuotias ilmoittaa, että nyt on hätä niin ei siinä hirveästi lähdetä rauhassa laskeutumaan yli kahtakymmentä porrasta. Ei tarvitse olla kovin kummoinen matemaatikko ymmärtääkseen, ettei yhtälö toimi.

Tämän rakennuksen tiloista puuttui lisäksi meille tärkeitä käytännön asioita, kuten kunnollinen pukeutumistila ja kuivauskaappi. Yksittäin joku näistä asioista saattaisi kuulostaa pieneltä, yhdessä ne muodostivat ympäristön, joka ei yksinkertaisesti vastannut Helmin tarpeita.

Esteettömyys esikoulussa on myös turvallisuuskysymys

Sitten on asia, jota en vanhempana voinut vain sivuuttaa, eli turvallisuus. Miten liikuntavammainen lapseni poistuu rakennuksen toisesta kerroksesta turvallisesti esimerkiksi tulipalon tai muun hätätilanteen aikana?

Esteettömyys ei tarkoita vain sitä, pääseekö lapsi aamulla luokkahuoneeseen.

Sen pitäisi toteutua koko päivän ajan ja myös silloin, kun tapahtuu jotain odottamatonta.

Helmillä on oikeus olla esikoulussa ympäristössä, jossa hänen turvallisuutensa ei ole riippuvainen siitä, kantaako joku aikuinen hänet tarvittaessa pois.

Hänellä on oikeus ympäristöön, joka mahdollistaa hänen oman toimintakykynsä niin pitkälle kuin mahdollista.

Ensimmäinen esikoulupäivä, eikä kukaan meistä tiennyt silloin, mitä tuleman pitäisi.

Kaikkein turhauttavinta: esteetön vaihtoehto oli vieressä

Jos rakennuksen suhteen ei olisi ollut mitään muuta vaihtoehtoa, tilanne olisi ollut erilainen.

Mutta sellainen kuitenkin koko ajan oli.

Viereisessä rakennuksessa oli yksikerroksinen tila, joka oli jo valmiiksi esteetön. Kun tämä meille selvisi, olin oikeasti ihan järkyttynyt. Jos olisimme tienneet tästä vaihtoehdosta jo keväällä, olisimme tietenkin alkaneet selvittää asiaa silloin.

Mutta me luotimme.

Luotimme siihen, että kun Oulun varhaiskasvatuksessa suunnitellaan erityistä tukea tarvitsevan ja liikuntavammaisen lapsen esikoulun aloitusta, hänen tarpeensa huomioidaan myös siinä, millaiseen fyysiseen ympäristöön hänen ryhmänsä sijoitetaan.

Jälkikäteen ajateltuna tuntuu melkein naivilta sanoa näin, mutta minä ihan oikeasti ajattelin, ettei minun tarvitse erikseen kysyä: “onhan liikuntavammaisen lapseni eskaritila esteetön?”

Mitä erityinen tuki varhaiskasvatuksessa ja esiopetuksessa oikeasti tarkoittaa?

Tämä viikko on saanut minut ajattelemaan paljon sitä, mitä erityinen tuki varhaiskasvatuksessa ja esiopetuksessa oikeastaan tarkoittaa.

Koska erityinen tuki ei voi toteutua vain paperilla. Ei riitä, että lapselle suunnitellaan tukitoimia, palkataan lisää aikuisia tai kirjataan hienoja tavoitteita, jos fyysinen ympäristö tekee osallistumisesta vaikeaa, kuormittavaa tai turvatonta.

Esteettömyys itsessään on osa lapsen mahdollisuutta osallistua. Helmin pitäisi voida mennä vessaan, ulos, syömään ja muiden lasten mukana paikasta toiseen ilman, että jokainen tavallinen arjen siirtymä muuttuu hänen kehonsa ylimääräiseksi suoritukseksi.

Se, että lapsi pystyy johonkin, ei tarkoita ettei se kuormita

Ehkä juuri tämä unohtuu helposti, kun katsotaan lasta, joka pystyy tekemään paljon.

Helmi pystyy kävelemään ja pystyy joten kuten kulkemaan portaita.

Mutta se ei tarkoita, että hänen pitäisi joutua käyttämään rajallisia voimavarojaan portaiden kulkemiseen kerta toisensa jälkeen vain siksi, ettei ympäristöä ole suunniteltu hänelle sopivaksi.

Kyse ei ole siitä, mitä lapsi pystyy pakon edessä tekemään. Kyse on siitä, millainen ympäristö antaa hänelle parhaat mahdollisuudet osallistua, oppia ja olla lapsi muiden joukossa.

Helmi sai lopulta esteettömän eskaripaikan

Me lähdimme heti viikon alussa viemään asiaa eteenpäin.

Kerroimme varhaiskasvatusyksikön johtajalle, ettei nykyinen ratkaisu voi toimia Helmille. Perustelimme, kysyimme ja selvitimme. Olimme yhteydessä eri tahoihin. Käytännössä koko Helmin ensimmäinen eskariviikko kului tämän asian ympärillä.

Ja lopulta saimme tiedon, jota olimme odottaneet. Helmi siirtyy esteettömään rakennukseen.

Tulevana maanantaina hän aloittaa siellä. Olen siitä aivan valtavan helpottunut, mutta samaan aikaan sydämeni särkyy hänen puolestaan.

Erityislapselle ryhmän vaihtuminen ei ole vain tilamuutos

Aikuiselle tämä saattaa näyttäytyä vain tilamuutoksena.

Helmille se tarkoittaa paljon enemmän. Hän on ehtinyt ensimmäisen viikon aikana tutustua oman ryhmänsä lapsiin. Hän on opetellut uusien aikuisten kanssa toimimista. Hän on alkanut hahmottaa uutta ympäristöään ja uutta arkeaan.

Ja nyt hän aloittaa uudestaan. Kaikki siksi, ettei tätä asiaa ratkaistu ennen ensimmäistä eskaripäivää.

Toteutuuko Helmin tarvitsema erityinen tuki myös uudessa ryhmässä?

Yksi asia on tätä kirjoittaessani edelleen auki.

Helmiä varten alkuperäiseen ryhmään oli rekrytoitu kaksi aikuista lisää. Ryhmässä oli siis viisi aikuista. Uudessa ryhmässä aikuisia on "normaali miehitys", eli kolme.

Tällä hetkellä selvitetään, miten Helmin tarvitsema aikuisresurssi saadaan järjestettyä myös uuteen ryhmään. Toivon todella, että tähän löytyy nopeasti ratkaisu.

Koska esteetön tila ratkaisee yhden valtavan ongelman, mutta erityisen tuen pitää tietenkin seurata lasta sinne, missä tämä on.

Edessä oleva jalkaleikkaus tekee esteettömyydestä entistä tärkeämpää

Tähän kaikkeen liittyy vielä yksi asia, joka tekee alkuperäisestä ratkaisusta meidän näkökulmastamme entistä käsittämättömämmän.

Helmille on tulossa jalkaleikkaus ja tämä on tiedetty ryhmän sijoittelua suunniteltaessa.

Sen jälkeen edessä ovat muun muassa kipsihoito ja kuntoutuminen. Kerron tästä myöhemmin enemmän, koska se on ihan oma tarinansa.

Mutta juuri tämänkin vuoksi esteetön ympäristö on Helmille välttämätön.

Ei erityistoive tai mukava lisä.

Eikä todellakaan asia, joka olisi hyvä järjestää, jos se vain onnistuu.

Esteetön ympäristö on välttämättömyys.

Erityislapsen vanhemmuus on aivan liian usein lapsen oikeuksien puolustamista

Lapsella voi olla oikeus tarvitsemaansa tukeen, esteettömään ympäristöön ja yhdenvertaiseen osallistumiseen, mutta oikeuksien olemassaolo ei vielä tarkoita sitä, että ne toteutuvat automaattisesti arjessa. Jonkun täytyy huomata, jos jokin ei toimi. Jonkun täytyy kysyä miksi, selvittää vaihtoehtoja, perustella lapsen tarpeita ja tarvittaessa sanoa ääneen, ettei tällainen ratkaisu ole hyväksyttävä.

Ja aivan liian usein se joku on lapsen vanhempi.

Erityislapsen vanhempana joutuu ottamaan sen hankalan vanhemman roolin, vaikka todellisuudessa kyse ei ole hankaluudesta. Kyse on siitä, että tuntee oman lapsensa, tietää hänen tarpeensa ja uskaltaa puolustaa niitä silloin, kun tehdyt ratkaisut eivät ole hänen etunsa mukaisia.

Tällä kertaa meillä oli tietoa ja voimavaroja lähteä selvittämään asiaa. Mutta koko viikon ajan mielessäni on pyörinyt kysymys: mitä tapahtuu sille lapselle, jonka vanhemmalla ei juuri sillä hetkellä ole voimia, tietoa tai mahdollisuutta tehdä samaa?

Minä olisin halunnut olla tällä viikolla vain eskarilaisen äiti

Minä olisin paljon mieluummin käyttänyt tämän viikon siihen, että olisin kysynyt Helmiltä, mitä hän teki eskarissa kenen kanssa hän leikki ja mikä oli kivointa.

Sen sijaan olen miettinyt portaita, vessoja, poistumisturvallisuutta, aikuisresursseja, esteettömyyttä ja sitä, kenelle minun pitää seuraavaksi soittaa.

Se on erityislapsen vanhemmuuden puoli, jota ulkopuolinen ei välttämättä koskaan näe.

Ja se on myös yksi niistä asioista, jotka väsyttävät. Vanhemman täytyy olla jatkuvasti hereillä varmistaakseen, että oman lapsen tarpeet ja oikeudet todella huomioidaan.

Microkeskosesta eskarilaiseksi

Kun katson Helmiä, en tietenkään näe ensimmäisenä diagnooseja, erityistä tukea tai liikuntavammaa. Näen Helmin.

Tietenkin välillä pysähdyn miettimään, mistä me ollaan lähdetty.

Raskausviikolla 23+1 syntyneestä, 545 grammaa painaneesta microkeskosesta tähän. Eskariin.

Helmi on joutunut tekemään koko elämänsä ajan valtavasti töitä sellaisten asioiden eteen, jotka monelle toiselle lapselle tapahtuvat itsestään.

Siksi minä en hyväksy sitä, että hänen eteensä rakennetaan yhtään ylimääräistä estettä silloin, kun ne voidaan poistaa. Hänen ei tarvitse todistaa olevansa tarpeeksi sisukas päästäkseen muiden mukana portaat ylös. Hän on joutunut olemaan sisukas ihan tarpeeksi.

Aikuisten tehtävä on rakentaa ympäristö, jossa hänen ei tarvitse käyttää kaikkea energiaansa esteiden ylittämiseen.

Esteettömyys ei ole erityiskohtelua, vaan se mahdollistaa yhdenvertaisuuden

Haluan kirjoittaa tästä julkisesti siksi, että tämä ei ole vain meidän perheen tai yhden eskariryhmän tarina. Tämä kertoo paljon suuremmasta asiasta.

Siitä, mitä yhdenvertaisuus ja erityinen tuki tarkoittavat käytännössä. Esteettömyys ei tarkoita vain luiskaa ulko-ovella tai hissiä jossain rakennuksen nurkassa. Se tarkoittaa sitä, että lapsi pystyy osallistumaan omaan arkeensa mahdollisimman yhdenvertaisesti ja turvallisesti muiden kanssa.

Ilman tarpeetonta fyysistä kuormitusta. Ilman, että tavallisesta vessareissusta tehdään suoritus.

Ja ennen kaikkea ilman, että hänen vanhempiensa täytyy ensin taistella sen puolesta.

Mitä olisi tapahtunut, jos emme olisi puolustaneet Helmiä?

Helmin tilanne saatiin lopulta muutettua.

Olen siitä kiitollinen ja helpottunut.

Mutta mitä olisi tapahtunut, jos me emme olisi osanneet kyseenalaistaa alkuperäistä ratkaisua?

Entä jos olisimme vain ajatelleet, että kai tämän on tarkoitus toimia, koska ammattilaiset ovat näin päättäneet?

Tai mitä tapahtuu sille erityislapselle, jonka vanhemmalla ei juuri sillä hetkellä ole voimavaroja selvittää, soittaa, kirjoittaa, kysyä ja vaatia?

Koska kaikilla ei ole. Eikä pitäisi tarvitakaan olla.

Erityislapsen oikeuksien toteutuminen ei saisi riippua siitä, kuinka paljon hänen vanhemmallaan on tietoa, voimavaroja tai rohkeutta pitää ääntä.

Lapsen ei pitäisi tarvita vanhempaa taistelemaan yhdenvertaisuudesta. Mutta aivan liian usein juuri niin erityislapsen oikeudet lopulta toteutuvat. Koska joku hänen vierellään päättää, ettei tällä kertaa vain hiljaa hyväksytä.